Мифы ДЦП

ДЦП является очень тяжелой болезнью


Практически все родители когда слышат о диагнозе ДЦП, отчаиваются. В последнее время в газетах и средствах массовой информации пропагандируются идеи, что тяжелые формы церебрального паралича на всю жизнь приковывают детей к коляске, не дают возможности жить полноценной жизнью и так далее. При этом СМИ постоянно говорят о разнообразных мучениях, которые испытывают дети с данным диагнозом. Однако на практике многие и даже не подозревают, что среди них могут находиться люди с подобными нарушениями, но они ничем не отличаются от остальных. Дети спокойно могут разговаривать, а при правильном подходе - двигаться.


Известно, что каждая болезнь может иметь форму - от легкой к сложной. На практике ДЦП нельзя назвать заболеванием, а лишь причиной определенных расстройств. Суть диагноза в том, что еще во время нахождения ребенка в утробе у него неправильно развивается мозг, в результате чего он рождается с определенными расстройствами. Как правило, повреждаются определенные участки мозга, которые отвечают за речь и координацию. Нарушение работы определенной группы мышц и можно назвать этим диагнозом, но это далеко не полный паралич. Современная медицина уже нашла свыше 1000 причин, которые развивают это состояние, но все они разные и могут вызывать различные виды расстройств.


На сегодняшний день существует 5 форм ДЦП, включая смешанные типы


Атаксическая. Проявляется таким образом, что у ребенка понижен мышечный тонус. Все его движения замедлены, и он может терять равновесие.


Дискинетическая. Это пожалуй наиболее сложная форма, которой характерны движения непроизвольного характера. Как правило, практически каждая конечность может быть поражена.


Гемиплегическая. При данной форме у ребенка или взрослого остаются пораженными ноги и руки, но только лишь с одной стороны.


Спастическая (диплегия). При данной форме возникает достаточно большое поражение конечностей на руках или на ногах. Очень часто наблюдается, что человек ходит с согнутыми коленями. Подобная форма, как правило, окутывает около 40 % людей с диагнозом ДЦП.


Спастическая (тетраплегия). Тяжелейшая форма заболевания, при которой человек не способен полностью контролировать собственными мышцами в силу их чрезмерного напряжения. На сегодняшний день данную форму диагностируют у 2 % людей с данным диагнозом, однако только о них и рассказывают в новостях и пишут в газетах. В остальных случаях так или иначе ситуация не является слишком негативной.


Даже после того, как ребенку при рождении был поставлен данный диагноз, возникают другие аспекты и симптомы. Это связано с определенными факторами жизни, которые для каждого индивидуальны. Последствия заболевания после года жизни - это уже следствие, а не сам ДЦП. Есть люди, которые с тяжелыми формами смогли побороть спастическую диплегию, выучиться в университете и жить здоровой жизнь, наслаждаясь постоянным активным отдыхом с остальными.

Согласно статистической информации, диагноз ДЦП ставится 3-8 детям из тысячи, и подавляющее большинство имеет легкую форму. В связи с этим нельзя сказать, что это очень страшный диагноз, ведь если прикладывать ряд определенных усилий, то можно добиться высоких результатов и жить нормальной жизнью.


В некоторых данных указывается, что Да Винчи в детстве также имел такую же болезнь - он имел не очень тяжелую форму заболевания, но все же симптомы были очень схожи. Он не мог нормально контролировать свою правую руку, а на правую ногу толком ступить было трудно. Но ему это не помешало стать всемирно известным человеком.


2. ДЦП поддается полному выздоровлению


Многие родители, у которых дети страдают этим заболеванием, получают надежды когда слышат, что ДЦП можно вылечить полностью. К сожалению даже на сегодняшний день нельзя исправить те нарушения и процессы, которые произошли в мозге еще до рождения. Однако родители продолжают собирать деньги и тратить их на якобы лечение, которое не дает существенных результатов. Но нельзя сказать, что этот диагноз не поддается облегчению. Дело в том, что не стоит тратить много денег на то, чтобы записывать ребенка в дорогостоящие реабилитационные центры. Нужна только постоянная и индивидуальная работа. Компенсировать ряд определенных нарушений можно только при постоянной разработке конечностей, ног, рук, шеи и т.д. На ранних стадиях жизни малыша очень важно не исправлять последствия, а именно предотвращать дальнейшую неправильную работу мышц. Работать нужно постоянно.


3. ДЦП как диагноз не может прогрессировать


Многие, у кого дети не имеют тяжелой формы, утешают себя тем, что болезнь не будет развиваться. С одной стороны это так, так как структура мозга остается неизменной. Но при этом важно понимать, что даже самая легкая форма к совершеннолетию может привести к проблемам с позвоночником, если не работать. Если не заниматься ребенком все время, есть риск получить осложнения, которые могут возникнуть в результате. Поэтому если родители не желают, чтобы ребенок постоянно страдал болями - заниматься с ним необходимо еще с рождения. Проблема в том, что в нашей стране об этом мало кто говорит, и родители часто не считают нужным проводить регулярные занятия, что приводит к плачевным последствиям.


Все родители детей с ДЦП прекрасно понимают, что участок мозга с повреждением имеет большую чувствительность, чем остальные. Это говорит о том, что дополнительные проблемы может вызвать даже грипп или давление. А в некоторых случаях переживания могут вызывать совсем новые последствия, поэтому необходимо ограждать ребенка от негативно влияющих факторов.


С другой стороны, детей нельзя содержать в специальном изоляторе. Врачи даже говорят обратное: дети с диагнозом должны постоянно находится в социуме, ведь только таким образом они смогут укрепить собственный организм. Но если те или другие процедуры вызывают симптомы ДЦП, то от них на время стоит воздержаться, ведь делать сверх нормы для человека с таким диагнозом - нельзя.


Мамы и папы должны обязательно работать с детьми в возрасте от 12 до 18, поскольку это период сложен и опасен для каждого ребенка, включая здорового. Организм терпит перестройку, его ткани и кости постоянно развиваются, поэтому очень важно учитывать данный фактор. Есть случаи, когда дети, которые могли ходить, с 12 лет вынуждены сесть в инвалидное кресло по причине болей, но они так и оставались там на всю жизнь. С теми, кто не мог ходить самостоятельно до 12 лет, также лучше в этом промежутке времени много не работать.


4. Все последствия связаны с ДЦП


Не всем известно, что почти все последствия заболевания являются ограниченными. Но почти все родители и родственники детей полагают, что даже нарушения зрения и слуха являются последствиями этого диагноза, что не является действительностью. Они даже считают, что аутизм тесно связан с ДЦП. Те, кто полагает, что излечив данное заболевание можно избавиться от остальных, - ошибаются. К каждому вопросу нужно подходить комплексно.


Также не все знают, что Сильвестр Сталлоне родился с определенными трудностями. У него были повреждены нервы лица. Он не мог двигать щекой, губами и языком. Актер имеет и сейчас не совсем внятную речь и слишком расстроенные глаза, но они и привлекают зрителя.


Очень часто многие врачи говорят о том, что не хотят браться за лечение этого диагноза, поскольку не видят особого смысла. Они спрашивают - Чего вы хотите, если у вас ДЦП? А человеку нужно всего лишь адекватное лечение, и в результате врач назначает определенные препараты и терапию, которые облегчают состояние пациента. Человек, у которого есть этот диагноз, должен быть всегда внимателен и прислушиваться к собственному организму. Он должен знать о том, какая именно терапия ему предстоит.


5. Диагноз ДЦП - повод для изоляции


Нельзя сказать, что данный миф возник по причине реальных статистических данных. Скорее всего, это сами выдумки определенных людей, которые считают, что с диагнозом ДЦП нельзя жить нормальной жизнью. Даже после школ интернатов, дома остаются сидеть только те, у кого совсем нет желания продолжать обучение или идти на работу. А это единицы. Множество детей поступает учиться в высшие учебные заведения, а остальные идут работать, поэтому нельзя назвать этот диагноз роковым. Очень часто представительницы прекрасного пола выходят замуж и остаются работать со своими детьми. Конечно, в школах, где учатся дети с умственными нарушениями, ситуация совсем другая: они, как правило, остаются учиться дальше и задерживаются дольше.



Данный миф создали те, кто не может заполучить работу, требования для которой слишком завышены даже для полностью здорового человека. Очень часто при получении отказа такой человек обращается к журналистам, которые развеивают миф еще больше. Однако те, кто умеет говорить и двигаться, скорее всего, находят хорошую работу и не жалуются.


Как пример, можно привести Екатерину К (выпускница одного из специализированных центров). Она имеет тяжелую форму заболевания Литтла. Екатерина может самостоятельно ходить, но работать за компьютером имеет возможность всего при помощи одного пальца руки, а разговаривает она понятно только для людей, которые ее знают. Она очень хотела поступить и отучиться на психолога, но в университете получила отказ, так как преподаватели не хотели ее обучать. Однако она не сдалась и поступила на другую специальность. В результате она закончила факультет редактуры дистанционно, и даже помогала своим одногруппникам сдавать тесты! Конечно, она не смогла найти для себя постоянную работу, поскольку не имела для этого специального трудового документа. Но на сегодняшний день она успешно работает на учебных сайтах в качестве модератора и даже имеет собственный сайт, где публикует свои стихи!


Что можно порекомендовать родителям, которые услышали, что их ребенок имеет подобный диагноз?


В первую очередь, не нужно впадать в панику. Очень важно дать ребенку намного больше внимания, чем давали в детстве вам. Очень важно вести себя с ним таким образом, будто в вашей семье растут только здоровые люди, и насыщать его положительной энергией. Чаще прогуливайтесь с ним на свежем воздухе и старайтесь делать то, что обычно родители делают со своими детьми во время досуга. Не рекомендуется говорить ребенку о том, что он отличается от остальных. К этому он придет с возрастом самостоятельно.


Во вторых, нельзя считать, что ребенок полностью выздоровеет. Родитель должен принимать детей такими, какие они есть на самом деле. Многие считают, что основное лечение должно быть только на первых годах жизни, но это не так. Вы должны заниматься своим малышом с его рождения и до старшего возраста - только таким образом можно получить неплохие результаты и облегчить симптоматику. В диагнозе ДЦП очень важно дать ребенку понятие, чтобы он сам захотел справляться с болезнью. Если же он не будет понимать, какова причина его трудного лечения, то и результатов ждать не стоит.


В третьих, вам не нужно злиться или смотреть по-другому на тех, кто дает глупые рекомендации и смотрит на вашего ребенка иначе. Наверняка родители не так давно столкнулись с данным диагнозом, поэтому им стоит проявить снисходительность. Вам нужно быть тактичными, и никогда не паниковать. Только спокойное отношение может привести к хорошим последствиям.


Самое основное - верить нужно только в лучшее. Ваш ребенок может стать полноценным членом общества, ведь он не обделен основными качествами - добротой и любовью.