Мифы ДЦП

1.ДЦП является очень тяжелой болезнью

Практически все родители когда слышат о диагнозе ДЦП, отчаиваются. В последнее время в газетах и средствах массовой информации пропагандируются идеи, что тяжелые формы церебрального паралича на всю жизнь приковывают детей к коляске, не дают возможности жить полноценной жизнью и так далее. При этом СМИ постоянно говорят о разнообразных мучениях, которые испытывают дети с данным диагнозом. Однако на практике многие и даже не подозревают, что среди них могут находиться люди с подобными нарушениями, но они ничем не отличаются от остальных. Дети спокойно могут разговаривать, а при правильном подходе - двигаться.
Известно, что каждая болезнь может иметь форму - от легкой к сложной. На практике ДЦП нельзя назвать заболеванием, а лишь причиной определенных расстройств. Суть диагноза в том, что еще во время нахождения ребенка в утробе у него неправильно развивается мозг, в результате чего он рождается с определенными расстройствами. Как правило, повреждаются определенные участки мозга, которые отвечают за речь и координацию. Нарушение работы определенной группы мышц и можно назвать этим диагнозом, но это далеко не полный паралич. Современная медицина уже нашла свыше 1000 причин, которые развивают это состояние, но все они разные и могут вызывать различные виды расстройств.
На сегодняшний день существует 5 форм ДЦП, включая смешанные типы:

  • Атаксическая. Проявляется таким образом, что у ребенка понижен мышечный тонус. Все его движения замедлены, и он может терять равновесие.
  • Дискинетическая. Это пожалуй наиболее сложная форма, которой характерны движения непроизвольного характера. Как правило, практически каждая конечность может быть поражена.
  • Гемиплегическая. При данной форме у ребенка или взрослого остаются пораженными ноги и руки, но только лишь с одной стороны.
  • Спастическая (диплегия). При данной форме возникает достаточно большое поражение конечностей на руках или на ногах. Очень часто наблюдается, что человек ходит с согнутыми коленями. Подобная форма, как правило, окутывает около 40 % людей с диагнозом ДЦП.
  • Спастическая (тетраплегия). Тяжелейшая форма заболевания, при которой человек не способен полностью контролировать собственными мышцами в силу их чрезмерного напряжения. На сегодняшний день данную форму диагностируют у 2 % людей с данным диагнозом, однако только о них и рассказывают в новостях и пишут в газетах. В остальных случаях так или иначе ситуация не является слишком негативной.

Даже после того, как ребенку при рождении был поставлен данный диагноз, возникают другие аспекты и симптомы. Это связано с определенными факторами жизни, которые для каждого индивидуальны. Последствия заболевания после года жизни - это уже следствие, а не сам ДЦП. Есть люди, которые с тяжелыми формами смогли побороть спастическую диплегию, выучиться в университете и жить здоровой жизнь, наслаждаясь постоянным активным отдыхом с остальными.
Согласно статистической информации, диагноз ДЦП ставится 3-8 детям из тысячи, и подавляющее большинство имеет легкую форму. В связи с этим нельзя сказать, что это очень страшный диагноз, ведь если прикладывать ряд определенных усилий, то можно добиться высоких результатов и жить нормальной жизнью.

В некоторых данных указывается, что Да Винчи в детстве также имел такую же болезнь - он имел не очень тяжелую форму заболевания, но все же симптомы были очень схожи. Он не мог нормально контролировать свою правую руку, а на правую ногу толком ступить было трудно. Но ему это не помешало стать всемирно известным человеком.

2. ДЦП поддается полному выздоровлению
Многие родители, у которых дети страдают этим заболеванием, получают надежды когда слышат, что ДЦП можно вылечить полностью. К сожалению даже на сегодняшний день нельзя исправить те нарушения и процессы, которые произошли в мозге еще до рождения. Однако родители продолжают собирать деньги и тратить их на якобы лечение, которое не дает существенных результатов. Но нельзя сказать, что этот диагноз не поддается облегчению. Дело в том, что не стоит тратить много денег на то, чтобы записывать ребенка в дорогостоящие реабилитационные центры. Нужна только постоянная и индивидуальная работа. Компенсировать ряд определенных нарушений можно только при постоянной разработке конечностей, ног, рук, шеи и т.д. На ранних стадиях жизни малыша очень важно не исправлять последствия, а именно предотвращать дальнейшую неправильную работу мышц. Работать нужно постоянно.

3. ДЦП как диагноз не может прогрессировать
Многие, у кого дети не имеют тяжелой формы, утешают себя тем, что болезнь не будет развиваться. С одной стороны это так, так как структура мозга остается неизменной. Но при этом важно понимать, что даже самая легкая форма к совершеннолетию может привести к проблемам с позвоночником, если не работать. Если не заниматься ребенком все время, есть риск получить осложнения, которые могут возникнуть в результате. Поэтому если родители не желают, чтобы ребенок постоянно страдал болями - заниматься с ним необходимо еще с рождения. Проблема в том, что в нашей стране об этом мало кто говорит, и родители часто не считают нужным проводить регулярные занятия, что приводит к плачевным последствиям.
Все родители детей с ДЦП прекрасно понимают, что участок мозга с повреждением имеет большую чувствительность, чем остальные. Это говорит о том, что дополнительные проблемы может вызвать даже грипп или давление. А в некоторых случаях переживания могут вызывать совсем новые последствия, поэтому необходимо ограждать ребенка от негативно влияющих факторов.
С другой стороны, детей нельзя содержать в специальном изоляторе. Врачи даже говорят обратное: дети с диагнозом должны постоянно находится в социуме, ведь только таким образом они смогут укрепить собственный организм. Но если те или другие процедуры вызывают симптомы ДЦП, то от них на время стоит воздержаться, ведь делать сверх нормы для человека с та им диагнозом - нельзя.
Мамы и папы должны обязательно работать с детьми в возрасте от 12 до 18, поскольку это период сложен и опасен для каждого ребенка, включая здорового. Организм терпит перестройку, его ткани и кости постоянно развиваются, поэтому очень важно учитывать данный фактор. Есть случаи, когда дети, которые могли ходить, с 12 лет вынуждены сесть в инвалидное кресло по причине болей, но они так и оставались там на всю жизнь. С теми, кто не мог ходить самостоятельно до 12 лет, также лучше в этом промежутке времени много не работать.

4. Все последствия связаны с ДЦП
Не всем известно, что почти все последствия заболевания являются ограниченными. Но почти все родители и родственники детей полагают, что даже нарушения зрения и слуха являются последствиями этого диагноза, что не является действительностью. Они даже считают, что аутизм тесно связан с ДЦП. Те, кто полагает, что излечив данное заболевание можно избавиться от остальных, - ошибаются. К каждому вопросу нужно подходить комплексно.
Также не все знают, что Сильвестр Сталлоне родился с определенными трудностями. У него были повреждены нервы лица. Он не мог двигать щекой, губами и языком. Актер имеет и сейчас не совсем внятную речь и слишком расстроенные глаза, но они и привлекают зрителя.
Очень часто многие врачи говорят о том, что не хотят браться за лечение этого диагноза, поскольку не видят особого смысла. Они спрашивают - Чего вы хотите, если у вас ДЦП? А человеку нужно всего лишь адекватное лечение, и в результате врач назначает определенные препараты и терапию, которые облегчают состояние пациента. Человек, у которого есть этот диагноз, должен быть всегда внимателен и прислушиваться к собственному организму. Он должен знать о том, какая именно терапия ему предстоит.

5. Диагноз ДЦП - повод для изоляции
Нельзя сказать, что данный миф возник по причине реальных статистических данных. Скорее всего, это сами выдумки определенных людей, которые считают, что с диагнозом ДЦП нельзя жить нормальной жизнью. Даже после школ интернатов, дома остаются сидеть только те, у кого совсем нет желания продолжать обучение или идти на работу. А это единицы. Множество детей поступает учиться в высшие учебные заведения, а остальные идут работать, поэтому нельзя назвать этот диагноз роковым. Очень часто представительницы прекрасного пола выходят замуж и остаются работать со своими детьми. Конечно, в школах, где учатся дети с умственными нарушениями, ситуация совсем другая: они, как правило, остаются учиться дальше и задерживаются дольше.
Данный миф создали те, кто не может заполучить работу, требования для которой слишком завышены даже для полностью здорового человека. Очень часто при получении отказа такой человек обращается к журналистам, которые развеивают миф еще больше. Однако те, кто умеет говорить и двигаться, скорее всего, находят хорошую работу и не жалуются.
Как пример, можно привести Екатерину К (выпускница одного из специализированных центров). Она имеет тяжелую форму заболевания Литтла. Екатерина может самостоятельно ходить, но работать за компьютером имеет возможность всего при помощи одного пальца руки, а разговаривает она понятно только для людей, которые ее знают. Она очень хотела поступить и отучиться на психолога, но в университете получила отказ, так как преподаватели не хотели ее обучать. Однако она не сдалась и поступила на другую специальность. В результате она закончила факультет редактуры дистанционно, и даже помогала своим одногруппникам сдавать тесты! Конечно, она не смогла найти для себя постоянную работу, поскольку не имела для этого специального трудового документа. Но на сегодняшний день она успешно работает на учебных сайтах в качестве модератора и даже имеет собственный сайт, где публикует свои стихи!

6.Практически все дети с данным диагнозом родились в семье наркоманов или людей с зависимостью от алкоголя.
Подобное утверждение не подтверждается никакими статистическими данными. В первую очередь, на инвалидность ребенка влияет экологическая среда, неправильные условия работы, вредная еда, отсутствие адекватного образа жизни, генетика. Дети с особенностями по всей земле не занимают 5 % от всего количества. Это говорит о том, что каждая мама и каждый папа имеют 5 % вероятность стать родителем ребенка, у которого могут наблюдаться отклонения в развитии.
Еще на ранних сроках беременности женщины можно увидеть, насколько правильно развивается мозг при помощи пренатальной диагностики, которая осуществляется достаточно успешно.
Когда женщина переходит порог беременности в 12 недель у нее есть возможность провести данное диагностирование, но это не точная постановка диагноза, а уровень риска. Дать максимально правильный прогноз будущему ребенку невозможно, но можно определить ряд причин, в результате которых могут возникнуть проблемы со здоровьем. Уже после 18 недель можно осуществить инвазивную проверку, которая может дать однозначный ответ. Она осуществляется только в тех случаях, когда результат ранней диагностики соответствует высоким рискам возможного заболевания. В редких случаях диагностика может привести к выкидышу (2 %), но и она не может показать все возможные патологии. Еще когда ребенок находится в утробе, нет возможности поставить ему диагноз ДЦП.

7. За детей с диагнозом ДЦП платят налоги остальные
На данном этапе в нашей стране проживает около 150 000 детей с различными отклонениями, и около 20 000 из них имеют данный диагноз. О них действительно беспокоится государство. Однако за них не платят люди, которые ходят на работу и отдают свои кровные налоги. За счет налогов обычного населения живут только наши слуги народа и те, кто совсем не работает. Дети, которым ставили диагноз ДЦП, имеют родственников и родителей, которые часто платят за них налоги.
В Америке один доллар, который вкладывается в ребенка с подобным диагнозом, возрастает до 25. Благодаря действующей системе реабилитации людей с особенностями и их родственников, дети с ДЦП не становятся бременем для окружающих. В Швейцарии, например, дети с ограниченными способностями никак не опекаются государством. Страна делает все возможное, чтобы они жили нормальной жизнью и ничем не отличались от окружающих. Дети конечно получают помощь от государства, они ходят в образовательные учреждения, а их родители работают. Никаких пенсий государство не платит.
В нашей стране человек, который ухаживает за ребенком с диагнозом ДЦП и сам ребенок на двоих могут получить не более 1500 гривен в месяц. При этом один из родителей не может постоянно ходить на работу, да и для особенных детей специализированных садов или школ - единицы. Обещанные льготы и снижение цен на ряд определенных препаратов - на практике не действуют. Поэтому, как правило, больший процент детей с особенностями живут исключительно за счет своих родственников. Налогоплательщики не имеют к ним никакого отношения.

8. Если родители грешили, то у них обязательно рождается ребенок с ДЦП
Принцип, который имеет название око за око, - уже давно не работает. Этот миф еще был развеян, когда Христос пришел в свет. Ученики спросили Иисуса - кто грешен - ребенок, который рождается слепым, или родители, которые согрешили? Христос ответил, что не виноват ни он ни родители. Так бывает для того, чтобы на нем были Божьи дела.

9. Родители ребенка с диагнозом не являются счастливыми
В мире очень большое количество семей, где растут дети с ДЦП, и конечно, они имеют немало проблем с этим. Однако нельзя сказать, что мамы и папы недовольны жизнью. Они чаще благодарны Богу за то, что имеют, ведь некоторые родители и вовсе не могут иметь своих детей. Понятие счастья очень индивидуально, относительно и временно, поэтому нельзя твердо говорить о том, что родители несчастливы. Проблемы в большей степени могут касаться только быта. В остальном - жизнь протекает точно так же, как и у всех остальных. Не менее трудным является выдержка к обществу. Отношение со стороны других людей к детям с особенностями часто может быть негативным, но и этот факт не может повлиять на родителей и детей с особенностями.

10. Нет смысла для мамы и папы жить с ребенком, у которого ДЦП
Любой человек, который не ценит духовности и полностью отрицает веру, конечно, будет говорить только так. Он не ценит важность ребенка с данным диагнозом и считает его изгоем в обществе.
Однако на практике каждый человек в мире имеет важность, ведь сам мир является материальным и не только духовным. Особые дети - это полноценное общество, это такой же смысл, как и все остальные. Они имеют значимость для ряда определенных событий, которые рано или поздно перевернут сознание того или другого человека. Нет никаких ситуаций в жизни, которые бы не происходили просто так.

11. Частый миф: дети с диагнозом ДЦП не являются полноценными и не могут общаться с другими детьми
А что для вас означает понятие полноценный ребенок? Какой критерий этой фразы? Дело в том, что если бы все вокруг были одинаковыми и могли делать абсолютно идентичные вещи, то мир бы давно высох. Развитие вселенной напрямую зависит от разного, а не одного и того же.
Да, дети отличаются, они могут быть разными. Но при этом они имеют абсолютно одинаковые права и свободы. Они желают одинаково, они чувствуют и любят так же. Если говорить об идентичности, то дети с диагнозом ДЦП еще более легко обучаются, чем полностью здоровые. Они могут быть намного активнее и вести более здоровый образ жизни при условии выполнения регулярных действий. Главное при этом - помогать ребенку. Сфера чутья и любви - доступна каждому, и независимо от того, есть отклонения у ребенка или нет. Проявление эмоций и чувств не всегда одинаково, но оно подвластно каждому.

12. Ребенок с диагнозом может заразить другого ребенка
Помните, что инвалидность не является болезнью, а поэтому заразиться от нее не представляется возможным. Инвалидность представляет собой определенный статус, который получает человек с ограничениями. Например тот, у кого нарушены функции движения, дыхания, речи, пищеварения, энергии и т.д. Ошибочно полагать, что все это передается социальным путем.

13. Негативное влияние на генофонд детей с ДЦП
Наследственно могут передаваться исключительно генетические болезни. Диагноз ДЦП не может относиться к таковым. Дети с данным диагнозом не рождаются по генетическим причинам, что является доказанным фактом.

14. Детям с ДЦП нельзя учиться в обычных заведениях, так как это негативно влияет на здоровых детей
Инклюзивное образование представляет собой персонализацию. Это никак не связано с тем, что здоровый ребенок будет учиться по программе, которая предназначена для детей с особенностями. Каждый ребенок должен обучаться персонально (так или иначе), что особенно важно.
Если же дети с особенностями будут присутствовать в общем классе, то это окажет только положительное влияние на остальных. Они будут развивать в себе чувство доброты, помощи, терпения. А об этом не сможет рассказать ни один, даже самый лучший педагог.

15. Дети с ДЦП не похожи на всех, поэтому их интегрировать в общество НЕЛЬЗЯ
Люди, к сожалению, очень мало знают о детях с ограниченными возможностями и способностями. В связи с этим обычному человеку трудно принять такого ребенка на равных условиях, и это является своеобразной проблемой. Психика человека создана таким образом, что она видит только идеалы, а человек с дефектами воспринимается совсем иначе. Например, если бы мы никогда не видели животных, то мы бы точно пугались при виде даже обычной собаки. Даже 20 лет назад в Соединенных Штатах к людям со способностями относились намного лучше, чем в Украине сегодня.

16. Отклонения в психике существенно влияет на умственное развитие. Дети с ДЦП отсталые.
В мире существует немало болезней психологического и психического характера, которые скорректировать невозможно. Но есть особенности в развитии, которые не представляют собой опасности для окружающих. Даже если у ребенка, например, присутствуют нарушения речи, то это еще не значит, что его интеллект страдает. Часто это всего лишь физиологическая особенность, тогда как его мысли всегда собраны в порядок.


Что можно порекомендовать родителям, которые услышали, что их ребенок имеет подобный диагноз?
В первую очередь, не нужно впадать в панику. Очень важно дать ребенку намного больше внимания, чем давали в детстве вам. Очень важно вести себя с ним таким образом, будто в вашей семье растут только здоровые люди, и насыщать его положительной энергией. Чаще прогуливайтесь с ним на свежем воздухе и старайтесь делать то, что обычно родители делают со своими детьми во время досуга. Не рекомендуется говорить ребенку о том, что он отличается от остальных. К этому он придет с возрастом самостоятельно.
Во вторых, нельзя считать, что ребенок полностью выздоровеет. Родитель должен принимать детей такими, какие они есть на самом деле. Многие считают, что основное лечение должно быть только на первых годах жизни, но это не так. Вы должны заниматься своим малышом с его рождения и до старшего возраста - только таким образом можно получить неплохие результаты и облегчить симптоматику. В диагнозе ДЦП очень важно дать ребенку понятие, чтобы он сам захотел справляться с болезнью. Если же он не будет понимать, какова причина его трудного лечения, то и результатов ждать не стоит.
В третьих, вам не нужно злиться или смотреть по-другому на тех, кто дает глупые рекомендации и смотрит на вашего ребенка иначе. Наверняка родители не так давно столкнулись с данным диагнозом, поэтому им стоит проявить снисходительность. Вам нужно быть тактичными, и никогда не паниковать. Только спокойное отношение может привести к хорошим последствиям.


Самое основное - верить нужно только в лучшее. Ваш ребенок может стать полноценным членом общества, ведь он не обделен основными качествами - добротой и любовью!!!